Um estudo recente revelou que atrasos significativos no diagnóstico de esclerose múltipla estão contribuindo para a progressão da doença. Aproximadamente 25% dos pacientes enfrentam uma espera superior a cinco anos para obter um diagnóstico preciso, conforme um levantamento da HSR Health em colaboração com a Roche Farma, divulgado pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) nesta sexta-feira (28).
A pesquisa, apresentada no contexto do Agosto Laranja, mês dedicado à conscientização da doença, entrevistou 368 pessoas que estão em tratamento no Brasil.
Principalmente mulheres afetadas
Mais da metade dos participantes (56,8%) relatou ter recebido diagnósticos incorretos antes da confirmação da esclerose múltipla. Dados alarmantes mostram que 26,6% aguardaram mais de cinco anos para receber um diagnóstico definitivo, enquanto 14,1% levaram dez anos ou mais para que a doença fosse confirmada após o surgimento dos primeiros sintomas.
De acordo com o neurologista Rodrigo Kleinpaul, chefe do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), a rapidez no diagnóstico é crucial para minimizar danos permanentes causados pela condição.
Ele explica: “Com a evolução da doença, o dano cerebral ou na medula espinhal reduz a reserva funcional do paciente, levando a uma progressão de incapacidade, que pode se tornar irreversível.”
“Observamos que o paciente frequentemente consulta até quatro médicos diferentes, levando em média três anos para receber o diagnóstico correto.”
Segundo o estudo, 36% dos entrevistados consideram o conhecimento dos médicos e profissionais de saúde como o principal obstáculo até o diagnóstico. Para 23%, a dificuldade está em exames e procedimentos, como a ressonância magnética, que podem ser dispendiosos.
Enquanto isso, 18% indicam a própria lentidão do diagnóstico como um fator limitante, e 12% mencionam custos relacionados ao acesso à confirmação do diagnóstico.
Uma doença inflamatória crônica
Aproximadamente 40 mil brasileiros vivem com esclerose múltipla, conforme a ABEM. Essa condição afeta, em grande parte, mulheres jovens com idades entre 20 e 40 anos, que estão em sua fase mais produtiva.
Trata-se de uma doença inflamatória crônica e autoimune que faz com que o sistema imunológico ataque a mielina, um componente essencial que protege as fibras nervosas, prejudicando a comunicação entre o cérebro e o corpo.
As repercussões incluem afetar a mobilidade, bem como impactar a saúde mental, a rotina e a autonomia do paciente. A esclerose múltipla configura-se como a principal causa de incapacidade por doenças neurológicas entre jovens, excluindo causas traumáticas.
Os sintomas podem ser confundidos com outras condições, complicando o diagnóstico, observa Kleinpaul. Problemas de visão, como embaçamento, podem ser erroneamente diagnosticados como simples dificuldades de vista, assim como dor, dormência e formigamento. Além disso, esses sintomas frequentemente melhoram naturalmente.
“É comum que mulheres jovens cheguem ao pronto-socorro reclamando de formigamento e dormência, e sejam diagnosticadas com ansiedade, o que também retarda o diagnóstico”, apontou o especialista.
Buscando respostas para os sintomas
Lucimara de Lima Santana, uma educadora física de 44 anos, passou quatro anos consultando diversos médicos em São Paulo antes de descobrir a esclerose múltipla.
“Quando tinha problemas de visão, consultava oftalmologistas; se apresentava dificuldades motoras, recorria a ortopedistas. Como já tinha colangite biliar primária, atribuía a fadiga intensa a essa condição”, relata.
A partir de 2023, os sintomas se intensificaram, tornando sua situação insustentável.
“A fadiga me impedia de respirar bem e causava muita dor. Fiquei afastada do trabalho sem saber o que tinha, impossibilitada até de sair da cama. Os médicos mencionaram dengue e outras doenças.”
Após exames solicitados por um ortopedista, ela foi encaminhada para ressonâncias e outros testes que confirmaram o diagnóstico de esclerose múltipla.
Trabalhando como professora de educação física, Lucimara teve que se adaptar às suas novas condições. Durante a pandemia, aprendeu a ensinar Pilates online e atualmente dá aulas presenciais em uma academia.
Tratamento em evolução
A pesquisa indica que 48% dos pacientes estão em estado estável ou em remissão. Apesar de a doença não ter cura, Kleinpaul observa que houve progresso no controle de sua evolução.
“Há dez anos, uma jovem de 20 anos, diagnosticada, estaria em uma cadeira de rodas aos 40, mas hoje conseguimos evitar que isso ocorra”, declarou Kleinpaul.
Ele destaca o impacto que a incapacidade pode ter na vida diária, limitando a capacidade dos pacientes de contribuir economicamente e de formar famílias.
No entanto, o acesso ao tratamento pode se apresentar como um desafio significativo: 41,2% relataram dificuldades para realizar ou manter seus tratamentos devido a problemas como burocracia dos planos de saúde ou falta de medicamentos.
A rotina dos pacientes é repleta de desafios. De acordo com o estudo, 73,4% sentiram-se impedidos de participar de atividades que gostariam devido a questões emocionais, enquanto 41,6% evitam interações sociais regularmente.
A condição afeta também a vida profissional, com 72,8% enfrentando problemas financeiros ou oportunidades limitadas, e 32,6% optando por ocultar o diagnóstico no trabalho por receio de discriminação ou demissão. Além disso, 85,6% incluem despesas mensais adicionais relacionadas à doença.
Os desafios emocionais são frequentes, com problemas como ansiedade e depressão sendo comuns após o diagnóstico. “Quando alguém é diagnosticado com uma doença crônica, passa por um processo de luto que envolve revolta, negação, tristeza, depressão e, finalmente, aceitação.”
Kleinpaul ressalta a importância de um suporte adequado durante a jornada do paciente, alertando para a necessidade de mais compreensão do entorno sobre os sintomas invisíveis da doença e a variabilidade do estado de saúde do paciente.
Fonte: Agência Brasil/EBC
